No.18:全ブログ活動完了のお知らせ

お疲れさまです…

 

現在Amebaの方でブログを更新していますが

今日はメンテナンス中ってことで朝下書きができず

(資料画像:PCの画面をスクショ クリックで拡大を推奨 転載禁止)

 

10時を過ぎてもこんな状態でした

(資料画像:PCの画面をスクショ クリックで拡大を推奨 転載禁止)

 

終いにはこう来ました

(資料画像:PCの画面をスクショ クリックで拡大を推奨 転載禁止)

 

気の短いぼくはキレました

(イメージ画像;代理は桜さん:テレビ画面を哀ちゃんで撮影)

 

というわけで…

コチラを含むすべてのブログを本日をもって終了することにしました

Amebaからの引っ越しもしません

(注意:Ameba以外のIDは残ってるので記事閲覧は可能状態)

 

まあ…ぼくもともとてんかん持ち(FAS;失語発作)ですし

ちょっと行動を制限したほうがいいのかなっていうのもあるんですが

 

Amebaでのメンテナンス時間が5時間も延長された以上

流石にキレましたっていうのが大きいかなあ…と

 

とにもかくにも

誠に勝手ではございますが

 

今までどうもありがとうございました

さようなら…

No.17:メインブログのご案内

お疲れさまです…

 

約2年ぶりにコチラに記事を書きますが

それには理由がありまして…

 

今月の13日まではこちらで更新をしていたんですが

mannensuiminbusokuoji.blog.jp

そもそもご存知のようにぼくには癲癇(焦点性癲癇)という病気があるわけですが

FAS(失語発作)なので

ひとつのブログとツイッターでいっぱいいっぱいで

こちらで更新する頻度が減ってしまい…

 

で…

 

ライブドアの方を終了させたのも理由があって(記事から抜粋;一部改)

 

先週の木曜日(14日)から
どういうわけかパソでログインが出来ず
出来てもページが変わらないので
記事更新がスマホでしか出来ない状態なのです
(注意:現在(25日)は一応出来てます)

 

気の短いぼくはそれに耐えられず
Amebaに舞い戻ることを決意しました

 

なので…
とりあえず今後はAmebaの方にお越しいただけたらと
このように思います

 

ということで…

今後はこちら(↓)の方にお越しください

ameblo.jp

それではまた

Amebaの方で…

No.16:徒然なるままに…16

お疲れさまです…

 

前の記事の1ヶ月後ということで…とお話する前に

ここんところ思いっきり暑く…

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 (イメージ画像;代理は律:テレビ画面を哀ちゃんで撮影 クリックで拡大を推奨)

 

診察の日(17日)はプチ発作にかかったため報告ができずに申し訳ない

というわけで…(どういうわけ?)お話を進めます

 

今回もバス+タク走で病院まで行きまして

受付を済ませ待つこと約30分

 

前回でVNSの…

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(写真はVNS手帳とマグネット:哀ちゃんで撮影 クリックで拡大を推奨 転載禁止)

 

出力電流は上がってMAXの2mAになったわけですから

今日はその後(前回診察後)の様子を…という話なのですが

 

すでに発作日記というのをつけていまして

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(資料画像:哀ちゃんで撮影 クリックで拡大を推奨 転載禁止)

 

というのはお話しましたよね?

 

これによればその…プチ発作の回数そのものは減ってるかなあ…?って

気がしなくもないですが

 

ただ診察時にもちょっと気になることが…

というのが声がしゃがれるっていうこと

 

もちろん喉の方にある迷走神経を刺激するのがVNSなので

声がしゃがれることがあるっていうのは有り得る話なんですが

 

VNSの出力電流が許容値の最大値なので

更にいうとそのVNSの機能にオートモードっていうのがあって

それは心拍上昇を自動検知して刺激を送るって機能なんですが

一言で言えば発作が起こりそうなときに刺激させて発作を抑えるってこと

 

もっともVNSを付ける前はまる1日とか半年…じゃなくて半日

プチ発作が続いてたってパターンがありましたから

それを踏まえるとVNSを付ける意味はもちろんあったわけですが

 

そのオートモードの動作状態を踏まえると

やっぱりVNSをつけてよかったかなってことなんです

実際問題として先週の金曜日にVNSなかったらぶっ倒れるんじゃないか?

そんな状態になったことがあったから…

 

でまあ…電流がMAXの状態なので

この状態で今度は2ヶ月様子を見ましょうってことで次回は10月12日

果たしてどうなるか…ってことですね

 

ちなみに病院から戻ってきたときのぼくの部屋の室温

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(資料画像:哀ちゃんで撮影 クリックで拡大を推奨 転載禁止)

 

言うまでもなくエアコンのスイッチを入れましたが

この数字って今年のぼくの部屋の最高室温の数字になってます

あんまり嬉しくないんだけどなあ…

 

ちなみに今もエアコンは入ってますが

今度の土日をすぎると残暑は終わりそうってことで…

 

だけど個人的には秋よ早く来いってことになるんですよ…

一部のビジュアルを除いて夏嫌いなんで…

 

それではまた…

 

No.15:徒然なるままに…15

お疲れさまです…

 

前の記事の2週間後ということで…とお話する前に

昨日と今日は思いっきり暑く…

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 (イメージ画像;代理は唯ちゃん:テレビ画面を哀ちゃんで撮影 クリックで拡大を推奨)

 

というわけで…(どういうわけ?)お話を進めますが

今回はバス+タク走で病院まで行きまして

 

受付を済ませ待つこと約30分

今回もVNSの…

f:id:mannensuiminbusokuoji:20200406204612j:plain

(写真はVNS手帳とマグネット:哀ちゃんで撮影 クリックで拡大を推奨 転載禁止)

 

出力電流は上がってMAXの2mAになったわけですが…

そもそもぼく…2月から発作日記というのをつけていまして

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(資料画像:哀ちゃんで撮影 クリックで拡大を推奨 転載禁止)

 

それが何なのかっていうと

1日のうちに何時から何時まで発作があったよっていうのと

その発作の回数と服用している薬をちゃんと飲んだかどうかの記録

そして眠気などの有無を記録するものなんです

 

これによれば3日間普通になっているのに

4日目にはやっぱりどこかでプチ発作があって…

つまり普通の状態が4日間続かないんです

 

もっともVNSを付ける前はまる1日とか半年…じゃなくて半日

プチ発作が続いてたってパターンがありましたから

それを踏まえるとVNSを付ける意味はもちろんあったわけですが

 

駄菓子菓子3日間普通で4日目が…ってパターンが確立したのが6月なので

それを踏まえるとパターンがもうちょっと良くなる(例えば4日間普通に…とか)のはまだまだ時間がかかるようで…

 

とにかく今は電流がMAXの状態なので

この状態で1ヶ月様子を見ましょうってことで次回は8月17日

果たしてどうなるか…ってことですか

 

ちなみに病院から戻ってきたときのぼくの部屋の室温

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(資料画像:哀ちゃんで撮影 クリックで拡大を推奨 転載禁止)

 

言うまでもなくエアコンのスイッチを入れました

今もエアコンは入ってます

 

それではまた…

 

No.14:徒然なるままに…14

お疲れさまです…

 

前の記事の2週間後ということで…とお話する前に

ここ2日間外は思いっきり雨…

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 (イメージ画像;代理は唯ちゃん:テレビ画面を哀ちゃんで撮影 クリックで拡大を推奨)

 

それに昨日も一昨日もプチ発作してたのもあって

 当日に更新ができず申し訳ない…(土下座

 

これを踏まえてお話をしますが

今回は父親の運転する車で病院まで行きまして

(注意:天気が悪かったのと父親の仕事が早く終わった…のダブル処方)

 

受付を済ませ待つこと1時間弱

今回もVHS…じゃなくてVNSの

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(写真はVNS手帳とマグネット:哀ちゃんで撮影 クリックで拡大を推奨 転載禁止)

 

出力電流は上がって1.75mAになったわけですが

 

前の記事で…

言うまでもなくぼくの発作次第なんだけど

また値(あたい)上がるんだろうなあ…って気もしなくもないが

 

今のところは効いてるって感じするわ…ということで

実際首にある迷走神経が刺激されてるって思いっきりわかるんです

(注意:これがわからないってなると問題になってくる)

 

ただこれが例えば1週間後とかも続いてくればいいんですが

プチ発作すればこの刺激もわからないからやや問題になってきて…

とにかく来月6日までどうなるか?ですかね

 

とお話しましたが

実は値が上がったのはその…プチ発作すればこの刺激もわからない

ということにも関係していて…

 

VNS自体はガツンと効くわけじゃないから

もちろん値もガツンとは上げないんだけど

 

ただ値がMAXになる前に効いてくれると嬉しいなっていうのはあって

となるとお薬の量も減らせますしね

 

もちろん現時点ではお薬の量を減らせず

全てはVNSの効き目次第って話なんですよ

 

プチ発作が起こるのがすっかりゼロにはならないってお断りがあったから

それはそれでいいんですよ

実際まる1日プチ発作ってことがなくなりましたしね

 

とにかく次回…は20日ですが

そのときにMAXに上がるのは容易に想像できますが

MAXでどのくらいの効き目が…っていうのが気になります

 

それではまた…

 

No.13:徒然なるままに…13

お疲れさまです…

 

前の記事の2週間後ということで

今日も行ってきたんですが外は思いっきり雨…

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 (イメージ画像;代理は唯ちゃん:テレビ画面を哀ちゃんで撮影 クリックで拡大を推奨)

 

おまけに星占いが最下位と来てるから

テンションは下がってるのは言うまでもない…

 

今日は診察の前に採血があるので

脳外科の前に検査科に…

 

言うまでもなく採血の際に名前を言うんだけど

発作が起きてない今日のぼくは

受付番号も名前も言えたので問題無し…

 

その後待つこと1時間半弱

今回もVHS…じゃなくてVNSの

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(写真はVNS手帳とマグネット:哀ちゃんで撮影 クリックで拡大を推奨 転載禁止)

 

出力電流は上がって1.5mAになったわけですが

聞くところによれば最大で2mAまで上げられるという

(注意:おそらくそれを超えると逆効果だと思われ…)

 

採血の結果でカルバマゼピンの値が11.8なんだけど

これはテグレトールにも関係していて

(注意:テグレトールカルバマゼピン なのだが…)

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(資料画像:哀ちゃんで撮影 クリックで拡大を推奨 転載禁止)

 

この値が確か10~12だと思ったけど

これが正常値で

それより下回るとテグレトールが効いていない?ってことにもなるらしい

 

もっとも服用量が最大である以上

効いてくれないと困るんだが…

 

とにもかくにもこれでまた様子見ってことで

次回は7月6日

 

言うまでもなくぼくの発作次第なんだけど

また値(あたい)上がるんだろうなあ…って気もしなくもないが

 

今のところは効いてるって感じするわ…ということで

実際首にある迷走神経が刺激されてるって思いっきりわかるんです

(注意:これがわからないってなると問題になってくる)

 

ただこれが例えば1週間後とかも続いてくればいいんですが

プチ発作すればこの刺激もわからないからやや問題になってきて…

とにかく来月6日までどうなるか?ですかね

 

夕食はケンタッキーでした

否…時間次第では駅(自宅の最寄駅の方)まで行ってお食事…も考えたんだけど

診察終わって会計まで済ませ

更に薬局でお薬もらい終わったその時間が駅でお食事…には早いし

更にこの天気だから駅からタク走するにもタクシー待ち多そうってことで

 

もちろんケンタッキーは美味しくいただきましたが

部位によってはぼくきれいに食べられない自信あるんだけど

何故に骨無しケンタッキーのセットがないんだか…(そこ?)

 

みなさんは今日どんな1日でしたか?

 

それではまた…

No.12:徒然なるままに…12

お疲れさまです…

 

前回の記事の2週間後ってことで

今日も行ってまいりました

 

まあ…今回もVNSの

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(写真はVNS手帳とマグネット:哀ちゃんで撮影 クリックで拡大を推奨 転載禁止)

 

出力電流が上がって1.25mAになったわけですが

ちょっとずつ上げて…それで何らかの進展がないと

薬の量を減らせないんです

 

前の記事でお話したように薬の量は服用最大量に達してますから

理想としては薬の量を減らしたいっていうのが先生の話

 

発作自体は小さな発作なんだけど

やはり言語関係ってなるとすごく気になるわけで…

どうやらまだ時間はかかるようです

 

ところで…

 

その帰りにひばりヶ丘西友に行きまして

ぼくの新しい靴をゲットしたんだけどそれがこちら

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(資料画像:哀ちゃんで撮影 クリックで拡大を推奨 転載禁止)

 

写真では紫っぽく写ってるかもしれないけど

買ったのはブラックなんです

とそれは横に置いといて…

 

見つけたのは母なんだけど

(注意:ぼくは別の靴を見ていた)

面白いのが「結ばない紐靴」という点

 

写真右側では紐の先端が収納されてるのがおわかりいただけると思うんですが

紐は原則そこに収納する形になるんです

 

もちろん切ることも出来はするんですが

切っちゃうと応用が利かなくなるので…

 

駄菓子菓子ぼくはまだ履かず

捨てる靴とともに今は一応大切に保管…(ヲイコラマテ)

 

みなさんは今日どんな1日でしたか?

 

それではまた…